罕见病相关资料？

不错～

三类还好，一类的罕见病的临床不好做，国内罕见病的数据太少，许多罕见病患者根本无信息，做临床人数的招募都是问题。...
一类，说实话，不太看好国内的，呵呵。
即使3类，也不好做，国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。

做基因检查了吗，知道是什么病吗...
做了，是甲基丙二酸尿症，孩子9个月发病，差点没抢救过来，后来去北京看了，现在只能吃药物控制，和特殊奶粉，其他的什么都不敢给吃

妇产科学

这个不错，刚报了一个孤儿药。
孤儿药可以走绿色通道，不是有文章说原研企业都先报孤儿药，上市快，然后再扩大适应症范围。这样上市早，药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。

我儿子就是罕见病，每个月治疗费用就是4000多，家里人心力憔悴，政府也帮不上大忙，因为这个病种不属于大病，不属于慈善救助，而在国外罕见病是国家全额负担，希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾，帮助 ...
做基因检查了吗，知道是什么病吗

我儿子就是罕见病，每个月治疗费用就是4000多，家里人心力憔悴，政府也帮不上大忙，因为这个病种不属于大病，不属于慈善救助，而在国外罕见病是国家全额负担，希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾，帮助 ...
你孩子得了什么病，我孩子患了大疱性表皮松解症，很苦

孤儿药可以走绿色通道，不是有文章说原研企业都先报孤儿药，上市快，然后再扩大适应症范围。这样上市早，药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。...
是啊。国内或许还能申请免临床。

是啊。国内或许还能申请免临床。...
三类还好，一类的罕见病的临床不好做，国内罕见病的数据太少，许多罕见病患者根本无信息，做临床人数的招募都是问题。

这个不错，刚报了一个孤儿药。

我就是江苏的，我问了社保和政府部门，都说不在政策范围内，红十字会也只能从人道主义给了2000块钱救助，慈善总会和其他部门都没有相关政策，因为我们是长期吃药和特殊奶粉，所以都说自救或者找媒体，我们暂时还没有找媒体，还在自己扛着，心里特别难受，在盖德里说说，希望天下的孩子都健康，我也愿自家儿子能福大命大，闯过危险期！

这方面国内真心是空白，法案都没有

你孩子得了什么病，我孩子患了大疱性表皮松解症，很苦
...
祈福孩子能够平安，这辈子对不住他，下辈子找个好家庭。